Eda'nın Nefesi Olalım!!!

EDA ÖZ SMA TİP 1 KAS HASTASI (SPİNAL MÜSKÜLER ATROFİ) TEDAVİ OLMAZSA ÖLÜMCÜL OLAN BİR KAS HASTALIĞI İLE 3.5 SENEDİR MÜCADELE EDİYOR.

 

EDA ÖZ  SMA TİP 1 KAS HASTASI (SPİNAL MÜSKÜLER ATROFİ) TEDAVİ OLMAZSA ÖLÜMCÜL OLAN BİR KAS HASTALIĞI İLE 3.5 SENEDİR MÜCADELE EDİYOR. RAHAT NEFES ALABİLMESİ İCİN 10 ADET CİHAZ İLE HAYATA TUTUNMAYA ÇALIŞIYOR. SOLUNUM DESTEĞİ ALIYOR VE BİR HORTUM YARDIMI İLE MİDESİNDEN BESLENİYOR. 

SPİNRAZA: 4 AYDA BİR OMURİLİKTEN ÖMÜR BOYU ALMASI GEREKEN DESTEKLEYİCİ BİR TEDAVİ BU TEDAVİ KRİTERLERE TABİ TUTULARAK ÇOCUKLARA VERİLDİĞİ İCİN EDA BU TEDAVİYİ 1 PUAN YÜZÜNDEN 5 AYDIR ALAMIYOR.

ZOLGENSMA: DÜNYA'NIN İLK VE TEK GEN TEDAVİSİ AYNI ZAMANDA EN PAHALI İLACI SMA HASTALARINDA EKSİK OLAN GENİ BİR VİRÜS ARACILIĞI İLE VÜCUDA TRANSFER EDEN FDA VE EMA ONAYLI %95 ORANINDA BAŞARI GÖSTEREN BİR TEDAVİ. EDA VE EDA GİBİ OLAN HASTA ÇOCUKLARIN BU TEDAVİYE ULAŞABİLMESİ İÇİN MADDİ DESTEĞE İHTİYAÇLARI VAR. KÜÇÜK KÜÇÜK BAĞIŞLARLA BİR ÇOCUĞUN HAYATINI KURTARABİLME İMKANI VAR. SMA HASTALIĞI İLE SAVAŞAN ÇOCUKLARIMIZI ÖLÜME TERK ETMEYELİM...

 

 

SAĞLIK kategorisindeki diğer haberler

40 bin kanser hastası geri ödeme kapsamındaki ilaçlardan yararlandı

5 saat önce

Eczacı Melike Şahin Kozaş’tan Bursa’da Hayati Uyarı: "Kozmetikte Bilims…

15 Temmuz 2026

Sağlık Bakanlığı'ndan "hantavirüs" vakalarına ilişkin açıklama

07 Mayıs 2026

Hanta virüsü nedir?

06 Mayıs 2026

Otizm Farkındalık Günü’nde Kars’karsta anlamlı gezi programı

01 Nisan 2026

Raporunu yenilemeyen milyonlara MHRS uyarısı

31 Mart 2026